Valinnan vapaus

Erikoisosaamista ja aitoja kohtaamisia

Jyrki Laineen lihasdystoniaan löytyi paras apu Taysin lihastautien tutkimuskeskuksesta

Epämääräiset lihasoireet ovat kulkeneet Jyrki Laineen matkassa lapsuudesta saakka, mutta ihmismieli on taitava vähättelemään huolestuttavia asioita.  Lahdessa asuva Jyrki on ikänsä tehnyt fyysisesti raskaita asioita. Hän työskenteli 14 vuotta ravintola-alalla, muun muassa rock-keikoista kuuluisan Tavastian portsarina Helsingissä. Sittemmin työt vaihtuivat raskaisiin rakennushommiin. Vapaa-aika kului esimerkiksi luistelun ja kuntoilun parissa. Välillä voimaa ja liikkuvuutta löytyi vaikka muille jakaa, mutta toisina päivinä energiat olivat täysin kateissa. Lapsuudesta saakka tuttuja olivat myös epilepsiakohtausta muistuttavat yölliset kouristuskohtaukset.  

Vuonna 2009 voimattomuusoireet pahenivat, suorastaan räjähtivät. Raskas työ rakennustyömailla kävi mahdottomaksi, kun pelkkä kävely tuotti suuria vaikeuksia. Työelämä sai jäädä taakse. Tilalle tuli oireiden selvittelyä ja sopivan hoidon etsintää. Se on ollut pitkä, monipolvinen ja varsin kivikkoinen tie. Onneksi nyt ollaan seesteisessä vaiheessa.

Hermokeskus Taysissa

Oireiden pahenemisen alkuvuosina Jyrkiä hoidettiin pääasiassa Lahdessa perusterveydenhuollossa ja Päijät-Hämeen keskussairaalassa. Ensikosketuksen Taysiin Jyrki sai vuonna 2011, kun hänelle tehtiin aivosähkökäyrän videotutkimus eli video-EEG Tampereella.  Jo silloin hän kiinnitti huomiota toimivaan kommunikaatioon, joka taysilaisten lääkärien ja potilaan välillä oli.

– Lääkärit ja hoitajat juttelivat kuin ihminen ihmiselle. Olin jopa hieman hämmästynyt tästä ihmisläheisyydestä. Minä arvostan aitoutta, ja small talk on merkityksetöntä. Asioista pitää puhua niiden oikeilla nimillä.

Vuonna 2013 Jyrki tapasi Bjarne Uddin, harvinaisiin lihassairauksiin perehtyneen professorin, jonka luona käy potilaita ulkomailta saakka. Silloin Jyrkin mielessä vahvistui, että Tays on hänelle juuri oikea paikka.

Potilaan valinnanvapaus laajeni lain muututtua vuoden 2014 alussa. Valinnanvapauden myötä myös Jyrkin hoito siirtyi kesällä 2015 Taysiin lihastautien tutkimuskeskukseen. Se on valtakunnallinen lihastautien erikoispoliklinikka, jonne hakeutuu erityisesti sellaisia potilaita, joiden oireille ei tahdo löytyä syytä.

– Minulla on vaikeasti todennettava sairaus, jonka toteaminen tapahtuu potilasta seuraamalla ja kuuntelemalla. Siinä vaaditaan osaamista. Tays on lihastautien tutkimuksen ja hoidon hermokeskus. Nykyinen valinnanvapaus on tärkeä asia, sillä sen ansiosta potilas voi hakea hoitoa sieltä, missä on paras asiantuntemus, Jyrki sanoo.

Ainakin toistaiseksi Jyrkin diagnoosina on määrittämätön lihasdystonia. Hän pärjäilee nyt lääkityksen ja fysioterapian turvin. Suunnilleen kerran vuodessa hän käy kontrollikäynneillä Tampereella.

– Olen tyytyväinen hoitooni. En ole saanut mitään ekstraa, eikä missään ole myöskään pihistelty. 

Hidasta sopeutumista

Viisikymppisen Jyrkin elämä on mullistunut nuoruusvuosiin nähden. Rajoituksia on paljon: kulkeminen onnistuu lähinnä sähkömopolla ja kotona auttelee avustaja. Sosiaalinen elämä on aiempaa rajallisempaa. Jyrki kertoo kuitenkin olevansa kokonaisuutena varsin tyytyväinen. 

– Elämässä on rajoituksia, mutta niihin on sopeutunut. On onneksi ollut aikaa sopeutua. 

Sairauden vuoksi Jyrkin keho on ikään kuin ylivirittyneessä tilassa. Lihakset ponnistelevat koko ajan eivätkä osaa rentoutua. Siihen auttaa lääkitys, mutta kaikista tärkeintä on itsetuntemus ja ennakointi. Niiden avulla Jyrki pärjää pitkälle. Hän tuntee, milloin kohtaus on tulossa tai milloin hän on rasittanut itseään liikaa. Sitten pitää vain rauhoittua ja lepuuttaa. 

– Tässä tarvitaan lehmänhermoja. Onneksi portsarina työskentely opetti malttia, Jyrki hymyilee.

Uuttakin on tullut elämään. Vuonna 2012 Jyrki hankki sähkökitaran ja ryhtyi opettelemaan soittamista sairauden sanelemin ehdoin.

– Minä vain päätin, että opettelen. Youtubesta löytyy hyviä opetusvideoita.

Lisää huonoja uutisia

Onnella on taipumusta jakautua epäreilusti. Jyrki on saanut huonosta onnesta osansa ja enemmänkin. Vuonna 2010 hänellä diagnosoitiin eturauhassyöpä, jota jäätiin seuraamaan aktiivisesti. Syöpä paheni toimenpiteitä vaativaksi loppuvuodesta 2016. Seurantojen vuoksi tilanteeseen osattiin onneksi reagoida nopeasti.

Keväällä 2017 olikin jälleen Tampereen reissun aika. Tällöin Jyrkiltä poistettiin koko eturauhanen robottiavusteisessa leikkauksessa. Vaikka reissun syy oli synkkä, siitä jäi loppujen lopuksi hyvä maku. 

– On kevyempi olo, kun pääsin eroon ongelmasta. Yksi kivi reestä putosi pois, ja huomaan nyt hymyileväni enemmän.  

Ennen leikkausta Jyrki yöpyi potilashotellissa Taysin alueella. Hän kiittelee sairaalan eri yksiköissä ja hotellissa saamaansa hoitoa ja kohtelua.

– Korissa ei ollut yhtään huonoa omenaa. 

Matka Lahdesta Tampereelle kestää vajaat pari tuntia. Sen kulkeminen ei ole koskaan Jyrkiä huolettanut. Kilometrit ovat sivuseikka, kun tietää, että matkan päässä on itselle paras mahdollinen apu. 

Kaikki tarinat ›